Salam sejahtera buat semua pembaca IIUM.. terima kasih pada admin jika sudi kongsikan cerita picisan dari saya.
Maybe ramai tak biasa dengar tentang Sindrom Tourette kan? ya, dulu saya pun tak pernah dengar sehingga saya bertemu jawapan pada persoalan yang saya cari selama ini. Mengapa? sebab saya salah seorang penghidap sindrom tersebut.
Secara ringkasnya, sindrom ni merupakan gamgguan pada saraf otak iaitu neurological yang boleh mengakibatkan berlakunya tingkah-laku, perbuatan atau kata-kata diluar kawalan, tidak sengaja atau berulang-ulang. Penyakit ini mungkin diwarisi secara genetik. Pernah tak korang perasan atau berjumpa dengan seseorang yang kerap matanya berkelip-kelip, kening asyik berkerut-kerut tanpa kawalan, mengherotkan mulut berulang kali, mendengus2, mengeluarkan bunyi-bunyi aneh yg berulang kali? itulah sedikit sebanyak penghidap Sindrom Tourette. Terlalu panjang untuk saya huraikan, better korang google dan tengok youtube untuk kepastian yg lebih tepat.
Saya perasan sindrom ni terjadi pada saya seawal usia 10 tahun bilamana sy asyik mengkelipkan mata berulang kali sehingga ditegur oleh ahli keluarga. sekali dua teguran, mungkin boleh diterima tetapi lama kelamaan teguran menjadi ejekan. bukan setakat pergerakan mata saya saja yg jadi tidak terkawal, pergerakan kening, hidung dan juga lama-lama saya mula menghasilkan bunyi yang agak pelik dan semuanya berlaku tanpa kawalan. puas saya menjadi bahan ejekan kawan-kawan disekolah. Muka cukup tebal bila tiap kali kawan-kawan berjumpa saya mereka akan mengajuk dan meniru pergerakan kening dan kerlipan mata. dan sering diorang bertanya “weh, kenapa ko suka kebil-kebilkan mata?” “hidung tu tak geti duk diam ke?” “kenapa ko suka buat bunyi pelik-pelik?”
Terus terang saya katakan, tahap keyakinan saya sangat2 drop disebabkan penyakit ni. saya jadi terlampau pemalu untuk berhadapan dengan orang ramai sebab saya sangat sukar untuk kawal pergerakan mata dari mengerlip tanpa henti dan perkara ini menjadi lebih tak terkawal jika saya sedang gemuruh. and yes, saya juga ada anxiety disorder dan ini salah satu penyebab saya selalu gagal mengawal pergerakan kerlipan mata, jari dan sentiasa rasa kekejangan di sesetengah saraf. apabila semakin dewasa, saya sentiasa cuba untuk mengawal dan kadang kala berjaya mengurangkan kekerapan itu namun kadang-kala pergerakan tu terjadi juga tanpa saya sedar. Dan apa yang membuatkan saya lebih risau apabila penyakit ini juga dah dikesan pada anak saya. Saya perasan anak saya kerap juga mengkerdipkan mata berulang-ulang dan menghasilkan bunyi ‘tic’ berulang kali sehingga suami saya pernah bertanya “anak ni dah ikut perangai awak ke?”.. Allahu.. berat sungguh nak menjawab sebab anak saya baru berumur 4 tahun. saya juga perasan yang guru-guru di sekolah anak saya dah mulai tegur tentang pergerakan saraf anak saya yang tak terkawal itu termasuklah mengerutkan hidung.
boleh jadi, penyakit ini saya warisi dari ayah saya sebab dia turut mengalami gangguan saraf pada leher. Ayah kerap menjengkelkan bahu, menelengkan kepala dan turut mempunyai pergerakan kerutan hidung yang berulang-ulang. Saya pernah bertemu beberapa doktor dan menyuarakan tentang sindrom ini tetapi rata-rata doktor tidak mengetahui lebih mendalam akan penyakit ini. ya benar, mungkin saja saya self diagnose dan terus meletakkan penyakit yang saya hidap ini dalam Sindrom Tourette tetapi apabila saya menonton youtube berkenaan sindrom ini, memang tak ubah dengan apa yang saya dan anak saya alami.
Pendedahan tentang penyakit ini jugak tidak begitu meluas dan komunitinya juga sukar ditemui sedangkan pada saya, penghidapnya ada ramai. Jika ada dikalangan pembaca IIUM ini arif tentang Sindrom Tourette, sudilah kiranya tuan / puan memberi bimbingan pada saya sebab puas dah saya cari kaedah mengatasi atau rawatan tetapi rata-rata carian tidak menemui sebarang rawatan alternatif. Pernah saya terbaca artikel yg ditulis oleh doktor luar negara, hanya pengambilan morfin atau pembedahan mematikan saraf di bahagian terjejas sahaja yg mampu menghentikan pergerakan sindrom tersebut seterusnya melumpuhkan terus saraf tersebut. ini akan memberi effect cacat kekal pada si penghidap. Antara kaedah rawatan lain ialah dengan menjalani terapi hypnosis bagi mengalihkan tumpuan terhadap pergerakan tersebut namun peratus kejayaan sangatlah tipis.
Kepada pembaca-pembaca sekalian, saya berharap sangat jika kalian terjumpa dengan mana-mana individu yang mengalami simptom-simptom Sindrom Tourette ini janganlah dikeji, janganlah diejek, janganlah diajuk perbuatan tersebut. Golongan kami mungkin golongan terpencil, tak banyak sokongan yang kami terima kerana tak ramai yang tahu tentang sindrom ini. Sudah puas diejek dari kecil, diaju soalan yang sukar nak dijawab, tak berjumpa rawatan yang sesuai menyebabkan saya sering mengalami gangguan emosi dan tekanan perasaan. ditambah lagi anak kecil saya juga telah menunjukkan simptom-simptom sama seperti saya. Saya tahu, dia juga akan mengalami nasib yang sama seperti saya apabila menginjak dewasa kelak, dia juga akan diejek dan dikeji hanya kerana kecacatan yang tak dipinta.
Doakan kami kuat, doakan hati kami kental..
-cik Puan.
– Cik Puan
Hantar confession anda di sini -> www.iiumc.com/submit