Terima kasih kepada admin yang siarkan kisah saya.
Masa menulis ni ada kat dalam wad, dah lebih 3 hari bertapa atas katil hospital, macam2 virus plak senang nak melanda. Yang nak datang melawat saya tak benarkan datang sampai rahsiakan saya berada di hospital mana sbb sakit dada, sakit tekak, sakit kepala yang buat tak selesa nak cakap banyak2 dengan orang. Mmmm… bila dah tak tau nak buat apa mulalah kepala berfikir macam2, dalam masa lebih kurang sebulan lagi satu pembedahan besar akan berlaku dalam hidup saya.
Anak saya disahkan menghidap CKD Stage IV pada umur 9 tahun masa tu dalam darjah 3. Pada awal dikesan doktor anggarkan fungsi buang pinggang cuma tinggal dalam 30% sahaja, kedua2 belahnya rosak. Sekarang umur anak saya dah 19 tahun, menjalani dialisis masa umur 17 tahun betul2 selepas tamat peperiksaan SPM. Lebih kurang 8 tahun lah dia survive dengan saki baki fungsi buah pinggang yang ada.
Bersyukur juga boleh bertahan sehingga 8 tahun sbb anggaran doktor berdasarkan pengalaman beliau, dengan fungsi 30% yang masih tinggal tu mungkin boleh bertahan 3 – 5 tahun atau mungkin lebih awal atau lebih lama lagi bergantung kepada bagaimana saya menjaganya. Kalau tak dijaga, cepatlah buah pinggang tu kaput dan kalau jaga betul2 lamalah dia bertahan tapi yang pastinya satu hari nanti akan sampai masa berlaku kegagalan fungsi buah pinggang sepenuhnya dan memerlukan rawatan dialisis. Apa yang dijangkakan dah pun terjadi dan sekarang anak saya dah pun menjalani rawatan dialisis secara APD, dialisis menggunakan air.
Masa awal dikesan kidney decease ni memang letih melayan pertanyaan orang macam mana boleh dapat sakit ni, apa, kenapa, macam mana, itu ini dan paling sakit hati ada pulak mulut yang mengata saya tak jaga anak sampai anak dapat sakit. Aduhhhh stress betul jiwa, bukan nak bagi motivasi tapi makin nak down kan saya yang memang dah sediakala down mengadap anak sakit. Ingat penyakit ni kita mintak2 ke dan mana ada ibu dalam dunia ni yang nak anak dia sakit kecuali mak yang sakit jiwa yang mendera anak sampai cedera. Okeylah toksah dilayan dan nak panjang2kan cerita orang yang low class mentality, suka menyalahkan orang lain dari berfikir tentang ujian yang Allah bagi pada kita.
Mulanya, pada umur 9 tahun tu anak saya komplen pening kepala, adalah dalam 2-3 hari juga. Saya fikirkan pening kepala tu sebab berjemur sewaktu perhimpunan sekolah sesi sebelah petang. Lepas tu komplen mata kabur pulak tak berapa nampak. Laaa.. takkan rabun pulak anak aku ni. Saya bawak pergi klinik, doktor buat test mata, anak saya kata tulisan nampak kabur. So doktor buat conclusion yang anak saya ada masalah rabun yang menyebabkan sakit kepala. Buat surat rujukan untuk pergi berjumpa dengan pakar mata. Esoknya bawak ke pakar mata si salah sebuah pusat perubatan swasta. Jumpa pakar mata, buat test untuk power lense tapi pakar mata ni curious dah adjust byk kali saiz power pun tak dapat betulkan penglihatan dia. Further and further check pakar mata ni di beleknya keseluruhan mata anak saya dan akhirnya, “there is nothing wrong with her eyes but there is something wrong with her internal body.” Lebih kurang gitulah kata doktor dalam bahasa omputih.
Aduhhh… kenapa lah pulak dengan anak aku ni. Rujuk anak saya ke unit paediatrik pulak. Masa kat situ anak saya nak kencing. Lepas kencing dia bagi tau yang air kencing dia warna merah. Terkejut, saya tanya sebelum ni kat rumah macam ni jugak ke. Ha ahh dah cakap dengan bibik. Laaa yang cakap dengan bibik tu buat apa kenapa tak cakap dengan mak sendiri. Masa tu kesal juga dengan diri sendiri sebab tak peka dengan anak, nak membebel byk2 masa tu pun tak boleh sbb dah nak jumpa doktor kanak2. Setiap sudut anggota badan anak saya doktor periksa, dalam hati saya doktor ni suspect aku dera anak agaknya, hehehe… Buat pemeriksaan menyeluruh, tekanan darah, ujian darah dan keputusannya betul2 mengejutkan. Tekanan darah 200++, bacaan yang cukup tinggi untuk org yang normal apa lagi untuk budak yang baru umur 9 tahun. Lagi rasa nak meraung bila doktor kata mujur bawak awak anak ni cepat, kalau dibiarkan tekanan darah terlalu tinggi, pembuluh darah pecah, masa tu awak sembahyang hajat je la. Allahu Akbar..
Masuk ICU, segala tiub wayar berselirat untuk monitor jantung, monitor tekanan darah, tiub air kencing keluar memang merah pekat hitam nampak warna macam air kopi pun ada. Rasanya masa tu mmg nampak kritikal. 10 hari berada di ICU, keadaan kesihatan bertambah pulih dan air kencing pun kembali normal, BP semakin stabil. Dari muka nampak pucat dah nampak merah, sihat dan cergas. Final diagnosis doktor mengesahkan yang anak saya menghidap CKD stage IV.
Follow up demi follow up untuk mengetahui punca buah pinggang rosak akhirnya dikenali sebagai Reflux Nephropathy. Google je la nak tau lebih jelas. Kat sini saya explain secara kasar jer lah. Anak saya dilahirkan semula jadi mempunyai salur kencing sempit. Bila ada jangkitan kuman, yang mana kuman tu dapat masa demam dan kena pula jangkitan pada pundi kencing. Bila salur kencing sempit air kencing dari pundi kencing tu akan menolak ke buah pinggang, kuman tu lah yang attack buah pinggang. Boleh kata jangkitan kuman pada buah pinggang yang menyebabkan buah pinggang rosak.
Mulalah kisah menjaga anak yang ada kidney decease ni. Mencabar juga sebab kena jaga dari segi pemakanan dan pengambilan ubat secara konsisten. Beberapa bulan follow up di pusat perubatan terkemuka tu kami akhirnya ‘dipaksa’ menjalani rawatan selanjutnya di hospital kerajaan. Mulanya macam fobia juga nak pergi hospital kerajaan sebab sering dimomokkan dengan cerita service yang kurang memuaskan. Kenapa nak suruh kami pergi hospital lain sedangkan pakar di pusat perubatan swasta tu adalah nephrologist kanak2 dan mantan pengarah di Institute Peadiatrik HKL sebelum ni. Saya kekal ingat kata2 dia sampai bila2 yang membuatkan kami ikut arahan dia supaya pergi ke salah satu hospital kerajaan ni.
“Bukan saya tak nak rawat anak awak tapi the best nephrologist di Malaysia ni hanya ada di HKL dan Hospital Selayang. Awak nak saya refer ke hospital mana?”
“Kalau awak dapatkan rawatan bermula dari sekarang akan memudahkan rawatan selanjutnya untuk masa akan datang, bila anak awak kena dialisis nanti, nak buat pemindahan buah pinggang”
Kami pilih untuk pergi ke Institute Peadiatrik HKL. Jadi bermula awal tahun 2008 hingga sekarang kami mendapat rawatan selanjutnya di HKL. Sesungguhnya kata pakar tu memang betul dan amat2 bersyukur kerana mengikut nasihat beliau. Segala urusan kami dipermudahkan di HKL, mendapat rawatan pakar serta equipment yang terbaik, sehinggalah pada awal tahun 2016 doktor kata buah pinggang anak saya dah berada di stage yang terakhir. Rawatan yang terbaik adalah dialisis. Mulanya susah juga nak terima hakikat yang anak saya kena dialisis sampai saya argue dengan doktor tu. Anak saya nampak sihat jer doktor, melenting2 macam tak ada apa, biasa tak nampak lemah pun.
Doktor balas balik, memang luaran nampak dia ok tapi awak boleh lihat sendiri keputusan darah dia, creatinin dah mencapai 900++ internally dah tak ok. You jangan sampai tiba2 anak kena sawan sbb toxic terlampau tinggi dlm darah masa tu awak jangan menyesal. Saya terdiam, akhirnya akurlah dengan keputusan doktor anak saya perlukan rawatan dialisis. Dalam pada tu doktor maklumkan rawatan sakit buah pinggang ni adalah dialisis atau pemindahan buah pinggang tapi untuk dapatkan penderma tu 10 tahun lagi belum tentu sampai giliran. Secara spontan saya cakap dengan doktor, kalau saya jadi penderma boleh tak? Terus aje doktor isikan form buat appointment untuk pergi buat ujian awal untuk tentukan saya dan suami sesuai atau tidak jadi penderma.
Rawatan dialisis yang pertama adalah heamodialisis, dengan memasang tiub catheter, dengan tebuk di leher. Kali pertama melihat anak menjalani dialisis hanya Allah sahaja yang tahu sedihnya dalam hati. Tapi saya tak boleh tunjukkan jiwa sedih dan tak nak anak saya sedih melihat saya menangis. Sebulan kemudian kami memilih rawatan secara APD cuci dengan air dan boleh buat sendiri di rumah. Operation lagi untuk pasang tiub di dalam perut.
Dalam pada anak memulakan rawatan dialisis, saya dan suami buat ujian awal sebagai penderma tapi saya yg sesuai sebagai penderma kerana blood group yang sama dengan anak. Husband pulak selain dari blood group tak sama dengan anak, awal2 lagi kena reject sebab perokok. Tapi nak jadi penderma organ bukan mudah, kena melalui pelbagai ujian saringan. Lebih kurang setahun jugalah buat workout di HKL untuk pastikan kita benar2 sesuai sebagai penderma organ.
Bermula ujian darah serta collect urine secara berkala, check-up di Pusat Kanser Negara, stress test, x-ray, angiogram, scanning yang masuk dalam terowong bulat tu ada dlm dua kali rasanya. Berjumpa dengan pakar untuk sesi kaunseling, kaunselor akan consult kita supaya kita betul2 bersedia dari segi fizikal, rohani dan mental. Alhamdulillah, semua proses workout ni berjalan lancar dan akhirnya saya disahkan fit untuk jadi penderma, 90% genetik saya berada di dalam badan anak saya.
Kalau admin siarkan kisah saya dalam bulan Dec bermakna lebih kurang sebulan lagi lah saya akan menjalani pembedahan buah pinggang untuk dibagi satu pada anak saya. Ramai yang tanya, tak takut ke, tak takut ke? Entah ler, tak ada sikit pun ketakutan dalam diri, rasa tak sabar pun ada nak buat operation sebab nak lihat anak saya kembali normal dengan kehidupannya. Kalau kita boleh bertarung nyawa untuk satu kelahiran anak, tak ada bezanya kalau kita berkorban organ untuk sebuah kehidupan dia. Lagipun saya rasa dah puas merasa dengan hidup ni dah lebih 40 tahun hidup, anak saya baru berusia belasan tahun, perjalanan hidup dia masing panjang lagi. Lagi pun manusia biasa boleh survive dengan sebelah buah pinggang.
Alhamdulillah, anak saya walau seorang pesakit buah pinggang tapi semangat dan jiwa dia memang cukup kental. Sepanjang menjalani rawatan, kena cucuk jarum ntah berapa ratus kali, tebuk leher, tebuk perut, memang saya tak lihat dia menangis dan tunjuk jiwa sedih, seolah-olah tak ada apa-apa yang berlaku pada diri dia. Orang yang tidak mengenalinya memang takkan menyangka bahawa dia adalah pesakit dialisis. Dia memang sorang yang jiwa kental dan keras hati.
Dulu sebelum anak saya tak lagi menjalani rawatan dialisis saya berdoa, kira takdirnya anak aku kena dialisis satu hari nanti tunggulah sehingga dia habis SPM. Memang makbul doa saya, betul2 tamat aje peperiksaan SPM bulan Disember 2015, pada appointment doktor bulan Januari 2016 doktor putuskan anak saya dah kena dialisis. Dalam masa tinggal sebulan lagi untuk menjalani pemindahan Allah uji pula saya diberi sakit, bimbang juga takut jadi apa-apa pada saya. Dan saya berdoa kalau Allah nak ambil nyawa saya sekali pun biarlah tunggu saya sempat bagi buah pinggang pada anak saya. Mudah-mudahan segala yang dirancang berjalan dengan lancar, saya dan anak selamat menjalani pemindahan buah pinggang. Jika panjang umur saya dan pemindahan buah pinggang ni berjaya boleh senang2 saya kongsi pengalaman macam mana keadaan selepas pembedahan tu.
Akhir kata salam sayang dari mama buat anak mama. Satu buah pinggang mama akan ada dalam dirimu, jagalah sebaik2nya agar berkekalan sihat sehingga ke akhir hayatmu.
Sekian, terima kasih admin.
– mama
Hantar confession anda di sini -> www.iiumc.com/submit