Assalamualaikum, saya ingin berkongsi kisah, saya harap admin dapat siarkan untuk tujuan kebajikan serta kesedaran masyarakat dan menyuntik semangat pada yang terlibat.
Kisah ini, yang saya pasti bukan saya saja yang mengalaminya di Malaysia sekarang. Saya hanya mampu mengadu kepada Tuhan, dan saya sayangkan keluarga saya dan teman yang memahami dan cuba untuk memahami apa yang ‘kami’rasa. Ya kami, secara keseluruhannya. Kami adalah pesakit bagi penyakit yang jarang dikenali di Malaysia ini yang menjejaskan 1 orang didalam 500 ke 2000 populasi manusia iaitu Keratoconus. Saya juga menulis teks ini bersempena Hari Keratoconus Sedunia pada 10 November yang lepas.
KERATOCONUS
Keratoconus ialah satu penyakit mata dimana kornea mata pesakit yang mengalami penipisan serta perubahan bentuk seperti bujur / kon ke depan dan mengakibatkan masalah penglihatan mata yang teruk. Penglihatan menjadi kabur, dalam masa yang sama objek atau subjek yang dilihat boleh jadi lebih dari 1, 8 pun boleh jadi. Even sedang menulis/menaip ni pun terkebil-kebil mata. Apa yang membuatkan ianya melemahkan semangat pesakit ialah keadaannya tanpa kita sedar, akan beransur-ansur bertambah teruk sehingga berpuluh tahun lamanya. Dengar bunyi macam biasa pada orang lain, dan orang akan mengesyorkan “buatlah rawatan lasik ke, laser ke” Kami sebenarnya sudah penat mendengar cadangan sebegitu, kerana kami tahu, doktor pakar mata pun tahu, bahawa ianya tidak akan membantu. Untung bagi mereka yang awal mengenal pasti dan masih di tahap awal penyakit Keratoconus ini kerana masih boleh melakukan beberapa cara rawatan yang kurang berisiko seperti crosslinking, intact, dan pemakaian contact lens keras scleral. Tetapi bagi advanced stage seperti saya ni, sampai ‘power’ cermin mata pun dah terlebih had daripada apa yang supplier dapat bekalkan, pakailah yang paling maksimum. Tu pun masih tak berapa nampak sangat, muka jangan cakaplah, dah macam singa laut bila pakai spec tebal macam tu. Advanced stage yang saya serta rakan-rakan di luar sana alami ini meninggalkan kami dengan pilihan terakhir, iaitu pembedahan pemindahan kornea yang sangat berisiko. Bagaimana tahap risiko yang boleh dikatakan, senang cerita Doktor Pakar Mata Konsultan sendiri berat hati untuk melakukannya. Risiko dari segi kesesuaian sel, komplikasi dalaman dan jangkitan kuman. Kadang-kadang, pernah terdetik di hati saya. Rasa nak mati jer astaghfirullahalazim, tapi mula lah sedih, teringat amalan kat dunia pun tak cukup lagi…
CUBA BERAKSI NORMAL
Baiklah, sebenarnya apa yang buat kami sedih bukanlah sebab rawatan atau apa. Cuma kehidupan kami yang sangat berbeza dengan orang lain, tapi orang lain takkan faham dan nampak.. adakalanya pepatah Inggeris amat tepat dalam situasi ini, “Not every disability is visible”
Adakalanya.. kami ingin memandu kereta seperti orang biasa. Ada yang bila nak belok simpang, terpaksa teran mata untuk tengok kereta kiri dan kanan, pernah sekali nampak macam takde kereta sebab kereta hampir sama warna dengan jalan tar, sekali dah masuk simpang kena hon, nasib baik kena hon, kalau kena langgar, Allahu. Ada yang kepalanya sakit bila cuaca terlalu panas dan silau. Ada juga yang hampir menggadai nyawa terlanggar sesuatu yang mereka tak nampak dan terlepas simpang membayangkan seperti ada satu jalan yang lain terutamanya di waktu malam. Ya, itu kisah di jalan raya.. Nak jalan mana-mana mesti nak kena ada handphone buka Google Maps (bila tak tahu jalan) sebab tak nampak signboard, itupun kalau dalam kereta letak di phone holder masih nak bukak full volume atau pakai handsfree sebab masih tak nampak skrin handphone!
Ada ketika, dengar macam ada bunyi manusia memanggil nama “Oiiii Si Polannnnn” tapi serba salah samada nak menyahut atau tak sebab memang kami tak nampak siapa yang panggil. Buat-buat tak dengar je lah. Pernah sekali tu ada kawan panggil dari jauh, kita pun ‘ter’menyahut buat-buat kenal padahal tak cam muka ni, dah jalan dekat sedekat jarak 3 langkah, baru lah nampak wajahnya, buat-buat tegur macam dah lama nampak dari tadi.
Bila berjalan pula, malu. Kadang2 tengah turun tangga pun terkebil-kebil fokus kat anak tangga, nasib tak baik tersilap pijak malu kat depan gadis2 dan abam2. Kalau malam, rasa takut nak keluar sebab tak nampak, longkang depan mata pun dah teragak-agak nak melangkah.
KERJAYA
Kisah pekerjaan. Ada yang ingin bekerja di bahagian perkhidmatan pelanggan atau pentadbiran, tapi terpaksa kerja dua tiga hari saja sebab gerak kerjanya yang lambat kerana matanya meliuk-liuk mencari fail, mencari-cari dimana dokumen itu ini dalam tempoh masa yang lama, atau kadang-kadang bila fokus lihat sesuatu objek tu, tumpuan penglihatannya hanya tertumpu disitu sahaja, sehingga hampir 70% bukaan penglihatan lainnya tertutup. Pelanggan datang pun boleh tak sedar! Yang ingin bekerja di bahagian operasi, lagilah. Kadang-kadang syarat sahaja sudah perlukan penglihatan yang baik. Belum ditambah dengan sakit kepala disebabkan terlebih waktu kerja. Kadang2, kami rasa kami tak mampu untuk kerja makan gaji atau dengan mana-mana syarikat kerana kami takut tak dapat capai expectation dan performance yang diperlukan. Sampai satu masa, semangat tu hilang, timbul rasa putus asa, putus asa dalam kerjaya dan hidup. Ada di antara kami yang cuba untuk memulakan perniagaan sendiri kerana tak mampu mengikut rentak bekerja syarikat2 kerana penyakit ini. Kami cuba berbuat apa yang kami mampu dengan cara kami sendiri, dan ianya tidaklah mudah kerana masih berhubung kait dengan dunia luar yang pesat dengan arus kemajuan. Still, kami cuba mengejar, walaupun dengan langkah perlahan.
SIAPA KAMI?
Kami terdiri dari pelbagai demografi, ada yang menjalani kehidupan sebagai seorang ibu, ayah, anak sulung, anak tunggal, bongsu, perempuan, adik lelaki dan sebagainya. Ada yang mula perasan penyakit mereka ketika stage awal dan ada yang ketika sudah kritikal.
PALING SUPER SEDIH
(kami bahasakan diri kami sebagai “kau” untuk anda faham dan cuba meletakkan kaki didalam kasut kami)
1) Perkara yang paling menyedihkan setakat ini ialah bila kau dah struggle dengan penyakit yang ada, belajar tinggi2 sampai Diploma, Sarjana Muda, Sarjana, tiba masa nak masuk alam pekerjaan dah jadi dua hal. First, lambakan graduan di Malaysia ni, Second kau tahu yang kau memang tak mampu nak compete dengan lambakan graduan ni dengan kekurangan yang kau ada.
2) Kau mungkin dianggap sebagai seorang pekerja yang tidak berprestasi baik oleh bekas majikan kau disebabkan faktor prestasi, tempoh kerja kau yang tak berapa lama dan tak mampu bertahan macam orang lain walaupun kau dah cuba yang terbaik.
3) Kau seorang anak yang pada awalnya bercita-cita besar untuk membalas jasa ibu bapa kau ketika mereka sudah tua, bercita-cita untuk mendapat kerjaya yang baik, peroleh kewangan yang baik, untuk menjaga orang tua sebagaimana mereka menjaga kau ketika kecil. Kau mula stress fikir pasal diri kau nak jadi apa, ada yang umur dah meningkat tapi masih keluarga even adik-beradik tanggung kau! Kau malu, malu dengan mak ayah, adik beradik, masyarakat, kau takde motivasi, putus asa, rasa tak mampu nak buat apa-apa, rasa diri kau tak berguna lagi. Tapi jauh dalam sudut hati kau, kau nak sangat hidup normal macam orang lain, ada pekerjaan yang baik, bercampur dengan komuniti, dapat belikan mak ayah barang-barang keperluan, belikan adik-adik itu ini, bawa mereka jalan-jalan dan banyak lagi.
4) Tekanan perasaan yang di alami sangat menyedihkan tetapi kau tak mampu nak bercerita dengan orang sebab kau taknak dianggap menagih simpati, kau taknak dianggap lemah di mata masyarakat. Tapi di setiap penghujung hari sebelum melelapkan mata, kau sedar yang kau memang lemah, kau mungkin perlukan sedikit simpati.. Sebagai suntikan semangat untuk terus hidup di bumi Malaysia yang kaya raya ekonomi maju ini.
[ Pernah sekali saya berborak sesi luahan perasaan dengan seorang sahabat yang juga mempunyai Keratoconus katanya “Tension la bro, bawak kereta sikit-sikit nak excident, kerja tak boleh buat, apa pun tak boleh, rasa tak guna dah hidup ni, tiap-tiap hari saya menangis je”]
5) Kau jugak sayangkan pasangan kau, tetapi kau bimbang masa depannya tidak cerah untuk bersama dengan kau. Apetah lagi penerimaan keluarganya untuk manusia kekurangan seperti kau. Kau sendiri takut kau takkan dapat berikan kebahagian dalam hidupnya.
KESIMPULAN
Diharap sedikit luahan ini dapat memberi kesedaran kepada masyarakat yang mungkin pernah berurusan, atau bakal berurusan dengan komuniti ‘kami’ (Kami bukan lah Mutant atau apa2) Kami juga berharap agar penyakit Keratoconus ini mendapat perhatian yang lebih dikalangan masyarakat dan para Pakar Perubatan dari sudut kajian dan teknologi rawatan yang baru atau lebih terperinci. Kepada insan yang membaca teks ini, silalah jaga kesihatan anda sebaik mungkin. Anda mungkin tidak tahu perit seorang pesakit yang memaksa diri untuk menikmati sebuah Pancaindera dari Allah SWT. Jadi jaga lah ia, buat yang dah berkaca mata tu, pergilah check di Klinik Pakar Mata Ofttalmologi awal2, mencegah lebih baik dari mengubati. Doakan kami pesakit-pesakit Keratoconus Malaysia agar dapat menjalani kehidupan yang lebih baik dan tabah menghadapi ujian Allah SWT.
Mohom sesiapa yang senasib dengan saya muncul di ruangan komen, ada sesuatu yang ingin ditanyakan..
Terima kasih admin dan para pembaca. Assalamualaikum.
– Wan
Hantar confession anda di sini -> www.iiumc.com/submit