Salam semua. Tahoolee here, again. Ingat lagi confession sebelum ni (https://iiumc.com/
Insya Allah semangat kuat walaupun kadang-kadang ternangis juga. Tapi tetap kena kuat juga. Meratap hiba ni takkan sembuhkan sakit ini. Jadi kena sentiasa kuat, positif dan redha.
Okay, tujuan buat confession kedua ni sebab ada baca beberapa komen yang tanya beberapa soalan dan memberi pendapat.
Jadi, ini nak menjawab persoalan yang ditanya dan pendapat yang diberi, dan juga nak tambah lagi beberapa cerita. Supaya umum boleh tahu bahawa sindrom ini jarang dijumpai.
1) Solat
Ada yang bertanya, bagaimana solat?
Alhamdulillah setakat ni masih boleh solat berdiri. Cuma bila nak rukuk, sujud dan tahiyat akhir tu, kena berhati-hati. Tak boleh tergesa-gesa. Kena penuh tertib. Selalu orang lain solat 4 rakaat, dalam masa 5-7 minit boleh selesai.
Aku solat 4 rakaat, ambil masa 10-15 minit, sebab kadang-kadang tersentap kat belakang tu kalau terlupa nak jaga. Tapi masih boleh solat berdiri. Pernah cuba solat duduk, lagi sakit rupanya, sebab dia pressure kat belakang.
Masa sujud kan kena bend forward, yang itu lagi sakit. Jadi, solat berdiri kurang sakit sikit.
2) Second opinion
Bertolotti’s Syndrome ni tak ramai doktor pakar dan doktor biasa yang tahu. Yang tahu ni kebanyakannya orthopedic surgeon.
Kalau MO, mereka kebanyakannya tak tahu. GP pun mungkin yang betul-betul senior saja tahu, sebab masa umur aku 18 tahun, aku ingat lagi ada sorang GP ni beritahu pada bapak aku,
“Anak you ni tulang ada tak betul sikit. Nanti dah besar, dia sakit.” Cuma masa ni tak ambil serius sebab tak sakit.
Nak bagitahu satu cerita, selepas Mr Goh tu quit government, appointment aku ditukar kepada MO. Appointment pertama, MO perempuan.
Dia baca clinical notes, lepas tu tanya-tanya sakit macam mana. Kemudian ada satu ayat dia yang buat aku geram tapi kena sabar,
“Awak ni kiranya takdelah sakit sangat sebab boleh berjalan lagi. Ada orang lain lagi sakit tau, sampai kena pakai wheelchair.”
Iyelah doktor, kau sajalah yang tahu. Kalau aku nak pakai wheelchair, siapa nak tolong tolakkan? Aku seorang diri saja. Siapa yang nak tolong drive aku dari rumah ke hospital.
Aku buat semua seorang diri. Jadi, lebih baik aku usaha jalan kaki dengan senget-senget pinggang, asalkan sampai ke klinik. Masa ni memang terasa hati sangat, dengan menahan sakit belakang lagi.
Next appointment, jumpa MO lelaki pulak. Bila aku tanya dia, boleh tak explain apa itu Bertolotti’s syndrome?
Dia macam terkedu, elak-elak eye contact. Lepas tu dia cakap aku salah posture. Bukan syndrome itu. Dia bagi aku pamphlete pasal back pain.
Sejak itu, aku defaulted semua appointment dengan klinik ortopedik tersebut. PPK situ memang tak bagi aku jumpa pakar/surgeon, walaupun dah ada surat. Kemain PPK situ. So, lebih baik aku defaulted, dan tahan sajalah sakit ni selagi mampu.
Nak pegi ke hospital swasta? Sekarang ini aku sedang follow-up dua penyakit lain dengan hospital swasta. Semua bayar sendiri. Tak mampulah tambah lagi satu. Huhu.
Insya Allah jika ada rezeki lebih nanti, cuba pulak untuk syndrome ini. Doakan aku.
3) Support group
Aku ada follow support group Bertolotti’s Syndrome yang international punya. Menurut mereka, dekat US, UK dan Europe pun ramai doktor yang tak tahu diagnosis syndrome ini. Hanya beberapa orang saja yang tahu.
Ada yang berjumpa sampai 6-7 doktor untuk dapatkan opinion, kebanyakannya salah diagnosis.
Kemudian baru dapat jumpa surgeon yang bagi diagnosis betul. Suka dengan group ini sebab mereka ni semua positif dan betul-betul cerita fakta dan experience saja.
Dari sini boleh tahu macam-macam situasi yang pesakit lain lalui. Ada yang dah operate juga, dan mereka kata lama bertahan. Ada yang doktor tak bagi operate. Jadi, kita ikut cakap doktor kita saja.
4) Simptom dan sakit
Nak tambah satu lagi situasi kesakitan. Bila batuk dan bersin, Allahu… Dia macam tulang tu sengaja disagat.
Kadang-kadang waktu tidur malam, tiba-tiba terbatuk. Kena lengkungkan badan supaya takde pressure pada belakang tu masa batuk. Kalau terlupa lengkungkan badan, terus sharp pain.
Masa tu, dengan mengantuk tambah sakit macam tu, tak tahu nak buat apa. Pernah menderita batuk berbulan-bulan (sinusitis), seksanya Allah saja yang tahu.
Rasa panas saja belakang ni, macam ada layurkan api kat belakang. Kalau bersin pulak, pun dia pergi tangkap ke belakang tu. Lepas bersin, mengerang sakit pulak. Tak tahu macam mana nak explain. Bila teringat, tergelakkan diri sendiri pulak.
Sejujurnya, aku bersyukur dengan apa yang aku lalui ini. Sebab, kesakitan ini dan penyakit-penyakit lain yang aku sedang alami buat aku rasa rendah diri. Hanya fokus pada diri sendiri.
Kalau orang tengok fizikal aku, nampak tinggi, tegap, sihat, muka ceria saja.
Tapi, kadang-kadang bila tengah menanggung sakit tu, orang nampak juga aku jalan slow, muka muram saja. Macam kucing sakit, muka dia muram, mata kecil.
Cumanya, kadang-kadang terasa sedih juga sebab tanggung ini semua seorang diri.
Harap suatu hari nanti dapat berjumpa dengan seseorang yang sudi terima aku seadanya, jaga aku, sayang aku, hormat dan hargai aku. Kalian doakan aku di akhir-akhir Ramadan ini.
Mana tahu, ada doa salah seorang kalian yang terus makbul.
Wassalam…
– Tahoolee (Bukan nama sebenar)
Hantar confession anda di sini -> https://iiumc.com/submit