Lily anak perempuan sulung aku. Ketika ni usia Lily dah 8 tahun. Kisah Lily terjadi ketika dia berusia 4 bulan. Lily dilahirkan normal. Wajah persis suami aku. Aku pun masa mengandung tidak ada alahan. Dalam pantang juga baik-baik sahaja sehinggalah usia Lily 4 bulan.
Waktu itu ada tanda merah-merah di celah lengan, peha, pergelangan tangan dah leher Lily. Aku tidak syak apa-apa cuma aku berhati-hati dalam pengambilan makanan memandangkan Lily masih menyusu badan.
Ketika check-up, doctor memberitahu mungkin itu adalah tanda-tanda eczema. Seumur hidup, pertama kali aku dan suami mendengar perkataan itu. Tanpa pengetahuan apa-apa, aku mula membuat study case sendiri.
Ringkasnya, eczema ialah radang pada kulit disertai dengan bengkak, gatal dan ruam merah yang kadang-kadang kelihatan seperti kulit melecur yang berair.
Jika berpanjangan akan menyebabkan kegatalan. Keadaan Lily pula makin teruk. Kulit kering yang merah-merah naik seluruh badan.
Keadaan jadi lebih teruk bila dia dah mula pandai menggaru. Aku betul-betul down lihat keadaan Lily ketika itu. Tapi aku tidak boleh berputus asa.
Apa yang aku lakukan, hasil carian aku di google, tanya kawan-kawan, pendapat keluarga. Semasa Lily masih menyusu badan, aku turut sama berpantang. Makanan laut memang aku tidak sentuh walaupun sebelum itu aku ni penggemar sambal udang/sotong.
Ayam pun aku tak makan sebab aku tak sanggup nak tengok badan Lily naik merah-merah kalau aku salah makan. Ketika Lily tidak sepenuhnya menyusu badan, aku mula mencari susu yang sesuai dengan Lily.
Setiap kandungan susu aku kaji dan aku cari apa maksud bahan-bahan dalam susu itu. Kalau tak pasti, aku cuba dulu dengan Lily, rasa-rasa tidak sesuai aku stop dan cari susu lain. Tapi aku tidak pernah beri susu berasaskan soya kepada Lily.
Aku lebih prefer susu kambing atau lembu. Apabila Lily sudah mula makan makanan pejal, aku buat ‘food diary’.
Waktu tu ada yang cadangkan kami buat ujian darah, tapi memandangkan kos yang mahal selain ujian perlu dibuat di klinik swasta, dan kami tidak mampu ketika itu, aku terpaksa la cari alternatif lain.
Aku mula catatkan pemakanan Lily. Eczema ni bukan makan kejap-kejap tu naik merah-merah macam orang alahan pada sesuatu tu.
Eczema Lily akan mula nampak lepas 2 atau 3 hari selepas dia salah makan. Mujur doktor pakar yang tempat aku follow-up eczema Lily bagi kata-kata semangat.
Oh ya, aku juga follow-up check up eczema Lily di hospital kerajaan. Doktor tersebut beritahu, adakalanya ujian darah tidak semestinya 100% tepat. Tetapi lebih baik buat ‘food diary’ jadi boleh tahu apa yang boleh dengan tidak boleh pada Lily.
Makanan Lily semuanya berasaskan ikan. Ikan berisi putih. Ikan berisi hitam tidak sesuai malah tidak boleh untuk pesakit eczema. Itupun hasil google aku. Hehe. Ikan siakap, talipia, bawal emas, tenggiri, itulah yang aku ulang selalu.
Lily tinggal dengan pengasuh, jadi makanan Lily aku memang masak setiap hari cukup untuk makanan pagi, tengah hari dan petang. Aku tak nak susahkan pengasuh masak asing untuk Lily. Makanan Lily sama macam orang dalam pantang.
Segalanya fresh dan aku tidak pernah frozen kan makanan Lily. Kadang-kadang aku kehabisan idea untuk harini ikan masak ape, esok ikan apa. Haha.
Terfikir juga alangkan seronoknya kalau Lily dapat makan sup ayam ke. Aku pernah cuba beri Lily ayam kampung, ayam organic tapi tidak sesuai. Tetap eczema Lily naik.
Selain penjagaan makanan, pakaian, tempat tidur, barang mainan, mandian dan kebersihan semuanya perlu diambil kira.
Aku cari material kain yang betul-betul sesuai untuk Lily. Mahal la sikit harganya, tetapi demi Lily, aku dan suami sanggup berkorban. Baju kami pun adakalanya tidak bertukar.
Tempat tidur Lily perlu sentiasa bersih dan dibasuh selalu. Rumah kami tidak ada karpet atau barang-barang yang boleh membuat eczema Lily naik.
Bahan mandian Lily juga berasaskan organic dan kulit Lily sentiasa perlu kekal lembap supaya tidak naik gatal-gatal jika kering.
Yang berasaskan sabun memang aku elak sebab lagi kering kulit Lily nanti. Aku cuba macam-macam pelembap untuk Lily. Tapi bukan senang nak cari yang serasi.
Dari pelembap yang dibekalkan doktor, minyak kelapa dara yang dibuat sendiri, sehinggalah pelembap yang dibeli dari luar negara.
Tapi sebenarnya, pelembap berasaskan minyak/butter tidak sesuai untuk eczema sebab ianya boleh menghalang proses kelembapan semulajadi kulit.
Oh, lagi satu, pesakit eczema tidak boleh stress, jika tidak radang akan menjadi lebih teruk. Tapi keadaan kami masa tu memang stress. Aku marah Lily kerana asik bergaru. Aku risau kulit dia jadi makin teruk. Kesian Lily. Maafkan ibu sayang.
Dugaan eczema tidak berkurang, bertambah pula dengan asma/lelah. Doktor ada beritahu, sakit ini adakalanya memang datang pakej begitu. Sakit pun ada pakej ek haha. Ini kerana keluarga belah aku dan suami mempunyai sejarah eczema dan asma.
Jadi potensi Lily untuk kena lebih teruk amat besar. YaAllah, berat rasanya ujian ini untuk kami ketika itu. Sekali lagi aku menjadi pakar carian google berkenaan apa yang boleh dan tidak boleh tentang pesakit asma.
Aku sesuaikan juga dengan keadaan Lily. Cuaca panas/sejuk tiba-tiba boleh mendatangkan kesan pada Lily. Batuk sikit-sikit pun perlu ambil neb. Aktif terlebih pun perlu ambil neb.
Dari pakar kulit, bersambung pula follow-up dengan doctor untuk sakit asma. Hampir setiap malam aku menangis tengok keadaan Lily. Aku bayangkan macam mana dia kalau mula bersekolah nanti. Boleh ke dia hadapi semua ni.
Bertambah sedih bila Lily semakin besar dan sudah pandai meminta makan itu ini. Eczema Lily ni sangat alah pada ayam, telur dan makanan gatal.
Tapi benda yang tidak boleh itulah yang paling nak makan. Semua benda yang dia nak makan, dia akan tanya aku dulu boleh atau tidak.
Luluh hati bila dia datang tanya, dengan harapan dapat makan, tapi aku cakap tak boleh. Sampaikan 1 hari tu dia nampak KFC, awal-awal lagi dia dah cakap, Lily tak boleh makan KFC kan ibu.
Bila pergi majlis harijadi, dia siap janji dengan aku yang dia takkan makan kek. Dia cuma seronok nak pergi majlis harijadi je.
Bila aku goreng telur, aku nampak dia curi-curi cium bau telur tu. Pernah la aku bagi je sikit dia rasa, hmm sudahnya, naik bengkak-bengkak mata, lagi teruk merah-merah.
Tetapi ujian yang lebih berat pada kami suami isteri ialah menelan kata-kata orang terhadap kami. Suami anggota beruniform dan adakalanya bertugas dalam hutan. Ada yang menuduh ketika aku mengandung, suami menganiaya haiwan.
Aku terfikir, adakah semua pesakit eczema dalam dunia ini, anak kepada anggota beruniform yang buat tidak baik pada haiwan? Bukan tak percaya perkara mistik, tapi aku perlukan alasan yang relevan.
Bila aku tidak bagi Lily makan ayam, mereka cakap Lily tidak cukup protein sebab tu kena eczema. Ada juga tuduh aku manjakan sangat perut anak, sampai semua tak boleh makan. Anak dia dulu elok je semua benda boleh makan. Alhamdulillah anak dia tidak sakit seperti Lily.
Jika Lily juga begitu, jangan kata ayam, gajah pun aku bagi hahah. Ada juga yang senyap-senyap memberi makanan yang tidak boleh pada Lily, kononnya hendak biasakan Lily, sudahnya, menangis aku sepanjang malam tengok Lily tidak dapat tidur kerana bergaru.
Kebetulan aku nampak orang itu menyuap Lily. Memang stress berhadapan dengan golongan yang hanya tau menghukum dan menuduh seolah-olah mereka tinggal 24/7 dengan kami.
Kami juga dituduh kedekut kerana semuanya berkira. Ia memang aku berkira kerana ketika itu gaji aku dan suami tak besar tapi takkan nak cerita pada orang kot. Kos keperluan Lily setiap bulan tinggi jadi kami perlu berjimat. Itupun kami tidak perlu jelaskan pada mereka kot.
Sebab kalau tolong hulur tak apa lah jugak kan. Lagi satu, tempat kerja aku dekat je dengan rumah, jadi waktu rehat aku mesti balik. Aku balik untuk mop lantai dan kemas rumah.
Supaya jemput Lily nanti rumah dah bersih.Tahu sajalah mana dapat mengemas dengan anak tengah lasak. Pun aku dituduh anti-sosial.
Rumah sekangkang kera pun sibuk nak bersihkan hari-hari. Aku diam dan sabar.
Keluarga belah aku ok lah memahami, tetapi tidak pada keluarga mertua. Sebab mereka kurang mengambil tahu apatah lagi bertanya khabar. Mereka mengatakan keturunan mereka tidak ada sakit seperti Lily. Kulit Lily dikatakan kasar seperti biawak.
Ayat perli dorang lembut-lembut je, tapi sentapnya hanya kami yang rasa. Aku juga dikatakan tidak menjaga kebersihan Lily sebab tu Lily jadi begitu.
Walaweh, aku pulak dituduh pengotor yer. After all what I’ve done…! ha macam dialog Hayfa dalam drama tu kan. Nasib la aku bukan jenis menjawab.
Baru-baru ni sepupu sebelah keluarga mertua baru bersalin. Kebetulan anak dia pun kena eczema, aku terdengar mertua aku mengatakan punca eczema ni dari perempuan yang tidak suka basuh bahagian anggota sulit.
Aku bukan seram pasal anak sepupu eczema tu, aku seram anak aku pun eczema, takkan mertua fikir aku macam tu kot. Ah sudah.
HAHAHA. Korang pun jangan fikir macam-macam yer aku cepuk kang. Tak kuasa aku nak justify bab tu. Tuhan dan suami je yang tau. Hahaha.
Bagaimana Lily sembuh.
Kalau nak sebut satu-satu memang panjang. Sepanjang tempoh Lily membesar, kenangan paling pahit bila Lily diserang asma yang teruk ketika usia 3 tahun.
Bodohnya aku masa tu cuma ambil neb di klinik dengan harapan Lily akan ok. Aku bawak Lily keluar cari baju raya dengan keadaan keadaan nafas Lily yang dalam.
Risau memang risau, tapi Lily ni jenis sakit tak nampak macam sakit. Still petah bercakap, main. Pukul 3 pagi baru aku bawa Lily pergi hospital. Sampai hospital, boleh dengar kuatnya nafas Lily dalam bilik kecemasan tu.
Ambulan telah bersedia untuk tolak Lily ke hospital besar dibandar maknanya Lily perlu di intubate.
Sementara itu, doctor sedaya upaya cucuk ubat melalui tangan, pantau oksigen, x-tray dada Lily. Aku sangat takut tapi doktor bagi semangat supaya terus bercakap dengan Lily dan tidak bagi dia tidur.
Selepas sahur, keadaan Lily semakin ok, tidak jadi di intubate. Lily tertidur kepenatan. Ditahan wad selama 5 hari. Itulah kali terakhir dia ditahan sebab selepas kes itu aku memang serik dan bertambah lagi peka dengan kesihatan Lily.
1 hari, krim pelembap Lily yang aku selalu beli dari luar negara kehabisan stok. Kulit Lily tidak boleh dibiarkan kering. Jadi aku dan suami mencari krim di farmasi. Kami terjumpa 1 krim ni.
Suami kata pakai la dulu sementara krim dari luar negara tu ada stok. Malam itu aku sapu diseluruh badan Lily.
Aku juga bagi Lily makan ubat gatal yang doktor bekalkan supaya dia tidak bergaru. Esoknya, kulit Lily kelihatan lembap dan kulit-kulit kering semua tanggal.
Seminggu aku amalkan dan syukur sangat. Lily sembuh dari eczema. Lily dah boleh makan ayam, makan KFC, kek yang ada telur, semualah yang dia tidak boleh makan sebelum ini.
Cuma makanan laut Lily tidak suka, mungkin dia tidak biasa makan dari kecil kan. Hendak jadi cerita, eczema dan asma Lily sembuh sebelum dia masuk sekolah. Syukur.
Sekarang slow-slow doktor dah advice supaya boleh stop penggunaan inhaler. Tapi aku bimbang jugak sebab Lily sangat aktif di sekolah.
Aku masih risau, masih menjaga dan masih alert dengan kesihatan Lily. Cuma disebalik apa yang kami lalui selama ini, Allah dan gantikan dengan nikmat yang sangat besar maknanya iaitu kesembuhan Lily.
Kalau dulu masa kecil 20% je kulit Lily ok selebihnya merah-merah, berkudis akibat garu, berdarah tapi sekarang kulit Lily licin bersih.
Terima kasih pada mereka yang tolong kami selama ini, cadangkan ubat-ubat yang sesuai, tolong google kan untuk aku, faham situasi aku. Aku sangat hargainya.
Waktu stress anak sakit dulu aku selalu tanamkan dalam hati, seteruk-teruk anak aku, ada lagi yang sakit lebih teruk, ada lagi yang lebih derita, jadi aku hanya perlu berusaha sebaiknya dan selebihnya aku berserah pada yang Maha Esa.
Aku juga doakan anak-anak yang mengalami sakit yang sama seperti Lily akan sembuh juga 1 hari nanti. InsyaAllah. Bagi yang ‘kenal’ akan cerita ini, iya.. Inilah cerita aku dan Lily…
– Puan Melur (Bukan nama sebenar)
Hantar confession anda di sini -> https://iiumc.com/submit