Salam semua. Aku nak kongsi tentang pengalaman aku menjadi Orang Kelainan Upaya yang tak kelihatan seperti seorang OKU kerana aku OKU pendengaran separa sahaja.
Aku Madre, seorang wanita di usia lewat 30an. Aku memang ada masalah berkaitan Ear Nose Throat (ENT) dari kecil. Aku lahir dengan Cleft Palate, tapi hanya anak tekak (uvula) saje yang tak terbentuk, lelangit aku semua ada je.
Mak memang tak perasan masalah aku waktu lahir, cuma dia perasan tiap kali minum susu je mesti keluar ikut hidung, lepas tu kena minum susu pakai sudu.
Zaman dulu kebanyakan minum formula je sebab mak² cuti bersalin kejap je jadi kurang menyusu badan. Lepas dah tahu ada cleft palate, masa umur 6 bulan, doktor di GH (sekarang HKL) buat pembedahan untuk bentukkan anak tekak aku.
Masalah ENT aku tak terhenti di situ. Masa kecil Ayah memang selalu bawa mandi pantai, tapi tiap kali balik mandi pantai, telinga aku akan bernanah, ada infection.
Umur 6 tahun, bila pergi jumpa ENT specialist di UH (sekarang PPUM), Prof tu bagitahu yang gegendang telinga aku berlubang. Punca berlubang tak pasti.
Aku pun tak ingat sebab masa tu kecil lagi, tak faham doktor cakap apa, dahla doktor bagitau terms in English sebab doktor tu dari India, kecil2 dulu tak pandai sangat English so tak faham hehe.
Apa yang aku faham lepas dah besar sikit, mungkin sebab cleft palate yang dulu tu menyebabkan gegendang berlubang, entah lah tak pasti sangat sebab tak belajar medic hehe tapi yang tau ENT area tu semua berkaitrapat.
Dari umur 6 tahun hingga tingkatan 1, doktor tak syorkan untuk pembedahan lagi sebab doktor harapkan gegendang telinga tu akan tertutup sendiri as I grow up. Tapi bila dah almost fully grown di tingkatan 1, aku digantikan dengan specialist yang lain sebab Prof yang dulu tu dah pencen.
Prof yang baru advise untuk buat pembedahan, asalnya untuk menutup gegendang berlubang. Pembedahan telinga pertama aku dibuat waktu cuti persekolahan hujung tahun tingkatan 1.
Bila doktor dah buka dan tengok dalam telinga tengah, baru lah dorang jumpa sesuatu yang dinamakan cholesteatoma dalam telinga aku, dan 2 tulang osikel iaitu tukul & andas dah hilang, mungkin reput.
Kawasan telinga tengah ni dulu doktor kata tak nampak kalau dengan X-Ray atau MRI, sekarang aku tak pasti la kalau teknologi terkini boleh detect awal, tapi dulu masa dah operate tu baru nampak.
Puncanya, doktor kata mungkin sebab pressure yang dari cleft palate tu jugak kot menyebabkan sel kulit mati masuk dan berkumpul di telinga tengah dan reputkan tulang tukul & andas (maaflah dulu aku belajar sains PMR bahasa melayu, ingat nama tulang dalam melayu je haha).
Aku kemudian perlu menjalani 2 kali lagi pembedahan di setiap akhir tahun tingkatan 2 dan 3.
Pembedahan di tingkatan 2 sepatutnya untuk masukkan tulang osikel tiruan, ganti tulang yang hilang tu, tapi waktu pembedahan tu, tulang osikel terakhir yang bersambung dengan koklea – tulang rakap yang dulunya masih lengkap kini hanya tinggal tapak je.
Maknanya cholesteatoma tu masih ada dan aktif mereputkan tulang. Pembedahan kedua tu doktor kata dia cuba buang lagi cholesteatoma dan cuba letakkan tulang tiruan.
Waktu di pertengahan tingkatan 3, tulang osikel tukul & andas tiruan yang dimasukkan terkeluar pulak melalui gegendang telinga waktu doktor tengah cuci telinga..
Mungkin kedudukan tulang tak melekap dengan baik disebabkan tulang rakap tu tinggal tapak je, semua pun terkeluar dari kedudukan dan tembus pula melalui gegendang.. Saki baki cholestatoma pun mungkin masih ada lagi.
Jadi doktor pun plan for 3rd surgery di akhir tahun tingkatan 3. Lepas 3rd surgery, dia kata perlu 4th lagi satu pada awal tahun tingkatan 4. 3rd surgery dia ada letakkan gel ke apa entah lah aku lupa, utk prepare telinga dipembedahan ke 4.
Waktu aku tingkatan 4 tu, aku dapat masuk MRSM, asalnya aku dapat MRSM di selatan Johor, tapi disebabkan masalah telinga aku, ayah aku appeal untuk tukar ke MRSM yang lebih dekat dengan KL.
Pembedahan ke 4 yang terakhir untuk telinga aku dibuat beberapa minggu sebelum aku mula pembelajaran di MRSM dan aku perlu banyak follow up appointment.
Aku ingat lagi tarikh pembedahan masa tu tahun 2002. Kakak aku teman aku kat wad malam tu, lepas tu dia kata, ha sekarang pukul 20:02, tarikh : 20022002.
Lepas pembedahan ni aku masih boleh dengar 60%. Takde tulang osikel tiruan diletakkan semula, cuma Prof yakin yang semua cholesteatoma dah dibuang dan dia ada letak tiub grommet je supaya antara telinga tengah dan telinga luar ada pengudaraan macam tu lah kot.
Aku tak faham sangat lah, tapi tiub grommet tu memang ada dalam telinga aku selama 20 tahun dan baru je dibuang tahun 2020.
Tahap pendengaran telinga kanan aku yang ada gegendang berlubang tu adalah 60% sepanjang aku membesar. Alhamdulillah telinga kiri masih berfungsi dengan baik.
Alhamdulillah juga dengan keadaan macam tu aku masih dapat belajar macam biasa dan mendapat keputusan yang baik di zaman persekolahan.
Aku hilang sebelah pendengaran secara total di tahun pertama universiti, hampir 4 tahun selepas pembedahan terakhir. Waktu tu lagi beberapa hari nak exam akhir trimester.
Ingat lagi waktu tu Hari Raya Haji, tiba2 aku rasa takbir raya haji hari ke 3 macam sayup2 je. Pergi jumpa doktor, tapi doktor macam takde jawapan yang kukuh.
Mungkin dia memang dah expect akan berlaku perkara ni dulu2 sebab tu dia macam tak terkejut, atau mungkin etika seorang doktor perlu respon secara tenang. Mungkinlah.
Lepas hilang pendengaran, aku pun ada denar bunyi2 aneh dalam telinga tu yang dipanggil tinnitus. Bunyi yang berdesing sepanjang masa, dan ada bunyi klik. Sampai sekarang aku masih ada tinntitus berdesing tu tapi dah tak mengganggu aku sangat sebab dah terlalu biasa.
Tahun² aku di universiti tu memang agak sukar. Result aku tak berapa cemerlang. Aku ambil degree Electrical Engineering, graduate 2nd class lower je.
Pernah sekali dalam lecture hall, ada kawan aku dari tempat duduk belakang nak bagi kertas kehadiran kelas kepada aku di depan. Dia panggil aku dari belakang di sebelah telinga kanan yang tak dengar tu, memanglah aku tak dengar langsung, sampailah kawan baik aku di sebelah yang memang tahu aku tak dengar ambilkan.
Lepas kelas kawan aku cerita yang orang belakang panggil aku lama dah, lepas tu diorang, mungkin bergurau la sesama diorang kata aku ni tak korek telinga ke.
Memang aku rasa down sangat lepas tahu budak2 lelaki tu kata camtu. Ye lah aku kan perempuan. Sedih la bila orang kata gitu, jatuh saham pun ya la juga kan hahaha. Sampai sekarang aku ingat situasi tu.
Lepas habis degree aku kerja sekejap di syarikat kontraktor telekomunikasi, kemudian aku nak ganti balik result degree aku yang kurang cemerlang tu sebab nak aim masuk company besar dengan sambung masters by coursework.
Alhamdulillah aku tamat masters agak cemerlang, sikit lagi nak dapat distinction tapi takde rezeki pula. Aku tetap bersyukur sebab keputusan jauh lebih baik dari undergraduate.
Masa nak habis masters tu, aku berangan nak kerja jadi Field Engineer dalam oil and gas industry, maksudnya kerja kat pelantar ke apa ke kan dengan result yg aku rasa agak cemerlang tu, tapi aku tak sedar diri yang aku ni sebenarnya ada masalah dan tak sama macam orang lain.
Kondisi telinga aku ni memang tak lepas la kerja macam ni. Dahla keja offshore kena go through training yang tenggelam dalam air, helikopter terbalik tu. Telinga aku tak boleh masuk air sikit nanti jadi infection. Kalau aku mandi syampu rambut memang kena tutup lubang telinga.
Dengan pendengaran sebelah aku ni pun sebenarnya tak selamat untuk kerja kondisi macam tu, kalau ada hazard watning ke apa ke nanti ada masa aku tak perasan sebab kurang dengar hehe.
Dulu lepas first degree aku pernah dapat pergi interview kilang simen, time tu dah interview 3rd stage dah. Tapi aku rasa aku gagal sebab masalah pendengaran aku. Kat kilang tu dorang memang akan buat hearing test every year untuk pekerja dia sebab keadaan kilang yang bising tu boleh menyebabkan masalah pendengaran.
Aku pun bagitau yang aku memang dah ada masalah pendengaran. Mungkin company taknak bertanggungjawab kalau pendengaran aku makin teruk ke kan sebab tu tak lepas.
Impian kerja company oil and gas aku tercapai juga la lepas Masters tapi aku dapat bidang sistem IT. Tapi sekejap je la aku masuk industri tu sebab lepas 2 tahun ada kes industry oil and gas reorganization dan retrench orang dan aku antara yang terkesan. D
unia kejuruteraan aku ditinggalkan sehingga sekarang dan aku masih dalam bidang sistem IT yang sama cuma lain industri. Sebenarnya selepas bertahun² aku sedar yang kerja depan komputer jaga sistem ni je la paling sesuai dengan aku.
Aku pernah keluar sekejap cuba untuk jadi Business Analyst untuk sistem IT juga tapi aku tak boleh bawa bila banyak meeting secara fizikal yang aku perlu hadir dan perlu banyak mendengar untuk memahami kriteria yang diingini oleh pengguna sistem.
Dalam pada aku mengejar cita-cita kerjaya ni semua, aku pernah berharap supaya dapat mendengar sepenuhnya semula.
Prof yang dulu buat pembedahan aku tu pernah bagitau ada reconstructive surgery untuk pulihkan pendengaran untuk kes macam aku, tapi alat tu takde di Malaysia lagi. Kes aku ni bukan boleh dipulihkan dengan cochlear implant, tapi perlu ada alat khas aku pun tak tahu lah.
Lepas beberapa tahun alat tu masih belum masuk Malaysia setiap kali aku ajukan soalan yang sama. Aku juga pernah bertanya tentang alat bantuan pendengaran, yg pun Prof tu cakap tak perlu, cukup je sebelah telinga untuk mendengar, sekurang2nya ada satu telinga lagi untuk mendengar.
Aku kecewa sebenarnya waktu dulu sebab tak dapat dengar macam biasa tapi lama² bila aku dah bertemu jodoh, dah beranak pinak, impian aku untuk mendapat pendengaran penuh telah aku lupakan terus.
Alhamdulillah aku dikurniakan 3 orang anak termasuklah anak kembar. Alhamdulillah suami pun terima je aku seadanya. Asam garam perkahwinan aku sama je macam semua orang hehe.
Masa anak² aku lahir aku risau juga kalau anak ada masalah macam aku, mana lah tahu genetik ke kan, alhamdulillah anak² aku takde masalah. Anak² seterusnya aku taktahu lagi, harap² tiada masalah juga insya Allah.
Waktu ini semua berlaku aku takde kad OKU lagi. Aku tak tahu pun sebenarnya hilang pendengaran sebelah boleh mohon kad OKU. Sehinggalah 2 tahun lepas, aku masuk group alumni MRSM, ada orang kongsi di kalangan Ansara yang ada pemegang kad OKU. Waktu tu barulah aku pun buat pembacaan semula tentang kad OKU.
Doktor² aku sebelum ni takde siapa pun advise untuk apply kad OKU. Rupanya baru je ada revision untuk partial hearing loss pun diiktiraf sebagai Orang Kelainan Upaya beberapa tahun lepas. Bila bagitahu suami aku ni layak OKU, baru dia kata ya dia lama dah rasa aku ni OKU, tapi tak sampai hati nak bagitahu huhu.
Aku tak tahu kenapa persepsi orang lain agak menyedihkan kalau ada status OKU, termasuklah parents aku dan doktor aku pada awalnya. Mungkin semua nak aku menjalani kehidupan macam biasa tanpa rasa aku berbeza. Hakikatnya aku memang mempunyai kelainan upaya.
Telinga kanan aku disahkan profound hearing loss sejak aku hilang pendengaran dulu, maknanya memang tak dengar langsung sebelah. Coverage pendengaran aku memang sebelah kiri sahaja. Setiap kali aku buat hearing test, audiologist macam terkejut, sebab aku nampak boleh berkomunikasi macam biasa.
Ya, memang boleh, ikut keadaan contohnya seperti posisi telinga aku ketika orang lain sedang bercakap dengan aku. Kadang² tu mencabar juga bila tak dengar sangat tapi aku cuba lip read sambil cuba decypher apa yang orang cakap berdasarkan bunyi yang aku dengar.
Kepala pun aku kena tolehkan sedikit supaya telinga kiri aku dapat tangkap semua bunyi. Paling aku tak stress bila dalam suasana bising, payah aku nak dengar apa2 sebab bunyi bising lebih menguasai.
Waktu lain yang mencabar untuk aku ialah masa wajib pakai mask. Dahlah tak boleh baca bibir, suara pun bertambah2 kurang jelas. Sejak tu aku belajar untuk bagitau je sesiapa yang tengah face to face dengan aku bahawa aku tak dengar sebelah.
Benda ni memudahkan aku supaya orang lain pun tak pelik kalau respon aku tak seperti yg diorang harapkan hanya sebab aku tak dapat tangkap apa yang diorang cakap. Kadang tu aku penat dan malas nak bagitahu, aku macam pura2 dengar dan angguk je sebab tu respon aku jadi pelik haha. Maaf lahhh.
Lepas dah bagitahu, senang untuk aku posisikan semula diri aku di tempat yang aku ada coverage. Kalau dalam bilik meeting atau meja panjang² tu aku kena duduk di bucu sebelah kanan, kalau aku duduk di tengah² atau bucu kiri, memang masalah la kalau orang sebelah kanan nak berbisik² haha.. takde respon dari aku sebab tak dengar apa².
Sama juga kalau tengah berjalan bersebelahan dengan orang lain, memang aku akan berpindah ke sebelah kanan orang lain baru la boleh berborak macam biasa, kalau tak aku angguk je la sampai kesudah haha.
Eh panjang pula kisah aku ni, harap tak bosan membaca ke tahap ini huhu.
Aku bersyukur sekarang walaupun telinga yang berfungsi sebelah je, aku masih peka utk bangun malam² kalau anak nangis.
Ada orang yang pendengaran normal pun boleh tidur tak terjaga dengan apa2 bunyi sekeliling kan hehehe. Aku bersyukur masih dapat berkomunikasi dengan anak² aku , masih dapat dengar suara anak², layan celoteh diorang.
Aku pernah beli hearing aid sebelum PKP dulu, lepas beberapa tahun aku jumpa pelbagai doktor, adalah satu je MO suggest pakai sejenis hearing aid jenis CROS, yang akan bantu untuk tentukan arah bunyi terutamanya kalau bunyi datang dari sebelah kanan.
Masalah utama aku adalah nak tentukan arah bunyi yang datang dari kanan. Bayangkan la orang panggil kau sebelah kanan tapi kau toleh sebelah kiri. Ha macam tu lah aku. Kalau orang cakap kuat bunyi dari kanan tu sampailah ke telinga kiri, tapi aku tak tahu arah mana datangnya bunyi tu sebab tu aku toleh ke kiri.
Tapi kalau bisik sebelah kanan, memang tak toleh langsung la hehe. Hearing aid CROS tu akan tetap hantar bunyi ke telinga kiri, tapi bunyi yang perlahan dari sebelah kanan pun aku dapat dengar, macam tulah fungsinya.
Aku sempat pakai hearing aid ke tempat kerja sebelum pandemik. Agak berguna kalau dalam meeting, tapi aku tetap rasa kurang selesa sebab bunyi dia tak ori. Ye lah mana nak sama bunyi electronic dengan ciptaan Allah yang tiada cela. Prof dulu pun tak suggest pakai hearing aid sebenarnya sebab kondisi aku bukan hilang pendengaran macam yang biasa. Sejak pindah company sekarang yang banyak WFH dan banyak meeting online je, aku dah tinggalkan dah hearing aid tu huhu. Dahla aku beli alat bantuan pendengaran tu sebelum ada kad OKU. Kalau ada kad tu byk subsidi dapat. Takpelah. Lepas dapat anak kembar aku rasa malas dah nak terkejar2 sangat untuk menjadi seperti orang mendengar secara normal. Cukuplah aku seadanya dengan keluarga aku yang terima aku seadanya.
Sejak ada kad OKU baru tahu banyak manfaat yang kerajaan berikan. Mungkin aku tak layak untuk dapat elaun, tapi dapat kurangkan cukai pun dah cukup bagus. Tiket masuk ke muzium atau sesetangah tempat pun banyak yang dapat diskaun ataupun free je. Benda macam ni pun dapat hiburkan hati.
Dari umur 6 tahun sampai sekarang lah dah umur lewat 30-an ni memang aku menjadi pengunjung setia PPUM. Ada masa aku juga beralih ke hospital swasta selama beberapa tahun tapi tahun ni aku kembali semula ke hospital lama aku sebab rekod aku bertahun² di situ.
Punca aku stop dulu pun sebab kes COVID tinggi, dan hospital tu adalah hospital COVID. Tujuan paling utama ialah free medical charge untuk pemegang kad OKU.
Komitmen aku untuk berjumpa doktor berkenaan telinga adalah sepanjang hayat. Aku perlu pergi untuk prosedur ear toiletting setiap 3 bulan. Jadi lebih baik la aku pegi je hospital kerajaan atau separa untuk rawatan berkala ni.
Ramai yang kata, kalau ada kad OKU boleh la parking OKU. Sejujurkan selama 2 tahun ada kad OKU, aku tak pernah lagi salah guna kad OKU pendengaran aku untuk dapatkan parking OKU, sebab parking tu sepatutnya khas utk orang OKU fizikal sahaja.
Disebabkan aku ni nampak normal je kan, jadi aku bertabahlah cari parking macam orang biasa yang lain hehe. Kadang2 tu nak juga kan senang parking tunjuk kad OKU, ada orang kata boleh, tapi garis panduan JKM kata sticker OKU tu untuk fizikal je maknanya memang tak layak pun la untuk nak parking OKU tanpa sticker.
Sebenarnya masalah nampak normal tapi OKU ni semua OKU pendengaran yang sepenuhnya pekak dan bisu juga alami, cuma mereka boleh tonjolkan kelainan upaya mereka dengan berkomunikasi dalam bahasa isyarat. Aku masih bercakap macam biasa dan tak pandai bahasa isyarat jadi orang pun tak faham aku ni OKU apa haha.
Tahun lepas company aku ada buat satu program kesedaran untuk golongan deaf and hard of hearing, aku salah satu committee program tu. Kami dapat belajar Bahasa Isyarat Malaysia (BIM) dengan wakil dari Perskutuan Orang Pekak Malaysia.
Aku seronok sebenarnya dapat mengenali komuniti pekak & bisu di negara kita dengan lebih dekat, sebab keadaan diorang sangat dekat di hati aku.
Sejujurnya aku pernah terasa agak terasing bila setiap hari aku dikelilingi golongan mendengar normal tapi aku ni tak dengar sangat pun. Waktu lepas SPM dulu pun aku ada cita2 nak belajar bahasa isyarat, tapi parents aku cakap tak perlu.
Apapun aku bersyukur sekurang-kurangnya aku ada peluang untuk mendengar dan memahami bahasa dan bunyi seterusnya dapat lah berkomunikasi dengan golongan yang mendengar macam biasa.
Mereka yang hilang pendengaran dari lahir tidak pernah berpeluang untuk mengetahui macam mana bunyi sesuatu perkataan tu, jadi sebab tu mereka tak dapat nak tuturkan bunyi tu.
Orang lain pula memang nampak mereka ni macam manusia biasa, tapi hakikatnya mereka tak dapat dengar dan bertutur. Aku harap aku dapat sambung lagi belajar bahasa isyarat, tapi macam terhenti pula usaha aku lepas habis program tu.
Doakan aku supaya dapat belajar semula. Impian aku juga supaya anak2 aku ada kesedaran tentang golongan OKU dan pandai menguasai BIM. Sebenarnya korang semua pun boleh belajar basic bahasa isyarat dengan masuk website BIM Sign Bank (search je ni nanti jumpa).
Okla tu je aku nak cerita pasal kisah aku menjadi OKU pendengaran separa. Aku bukannya sombong bila tak jawab panggilan orang lain, hakikatnya aku tak dengar sebelah.
Secara biasa aku ni banyak cakap je dengan sesetengah orang, kalau aku diam dan awkward dalam conversation ramai2 orang tu sebab aku tak dengar dan aku penat nak usaha untuk mendengar.
Maaf juga untuk semua yang selalu kena ulang suara beberapa kali soalan mereka kepada aku termasuklah anak2 aku haha.
Terima kasih kerana membaca sehingga habis.
– Madre (Bukan nama sebenar)
Hantar confession anda di sini -> https://iiumc.com/submit