Untuk part I, (https://iiumc.com/pergilah-wahai-puteri-syurgaku/).
Terima kasih atas confession yang disiarkan sebelum ini.. Maaf jika ada yang tak faham masa part I. Panjang sangat untuk di tulis sekali semua..
Di sini, mama share macam mana mula-mula mama tau sakit adik dan part seterusnya tentang sakit adik.. InshaaAllah..
Mama: Imani, tolong amikkan bantal abang yer..
Imani: Taknak..
Mama: ala.. tolong la.. imani kan adik abg.. tolong la..
Imani: Ani bkn adik la.. Ani kakak, ani kan dah jadi kakak.. adik ani dah passed away..
Mama: betul la.. imani adik abg awisy, and imani akak adik inani..
Imani masih dengan drama2 pilihannya.. jangan silap cakap yer mama.. alahai.. iyer syg.. kamu dah jadi KAKAK..
16.02.2019 ; Sabtu
Monthly check-up : DDMC ; 26 weeks
Macam biasa, hari ni mama check-up.. Abang, kakak pasti excited nak tengok adik..nak jumpa adik.. Check up kat rumah lama kita syg.. Damansara Damai.. Dr. Kamal akan scan adik mcm biasa.. dan macam biasa gak la abg akak beria-ria nak tengok adik..
Doc: Kepala baby macam nampak kecik..
Mama papa macam blur kejap.. Hati mama dah start berdebar-debar.. Mama biar doc terus scan.. huhu
Doc: Air dalam kepala lebih banyak dari biasa ni..
Allah.. Hanya Allah yang tahu perasaan mama masa ni.. Apakah dugaan ini.. Mama masih menahan air mata.. huhu.. Doc terus check air ketuban pula..
Doc: Air ketuban pun banyak sangat ni..
Doc print scan gambar adik.. Tunjuk kat mama papa.. Doc terangkan kat mama papa.. Doc suggest untuk buat detail scan untuk tahu sakit adik.. Doc cerita sedikit kemungkinan2 sakit adik.. tapi doc tak sure.. apa-apa pun kena buat detail scan..
Ya Allah.. gugur jantung mama ni nak.. Kuat ke mama nak terima semua “rezeki” ini.. Ya Allah.. kurniakan la kekuatan padaku..
Papa: Doc, selalu macam ni, apa kemungkinan2 yang ada yer?
Doc: Dari sini, saya tengok bahagian otak tidak membesar dengan sempurna..air ada banyak dekat kepala anak ni.. (sambil tunjuk gambar scan adik)
Papa: sindrom down ke doc?
Doc: saya rasa macam tidak.. tapi ni bahagian otak, macam2 boleh jadi.. Elok buat details scan.. Masa ni doc ingat adik sakit yang kepala besar tu.. Hydrocephalus..
Iyer.. mama nampak muka doc berubah.. Dia tak tahu nak cerita lebih kat mama papa..Takut tersalah cakap barangkali..
Masa ni, papa pegang tangan mama.. “sabar yang”.. papa tahu mama tahan air mata.. mencari kekuatan dariNya.. Tapi, mama tak mampu syg.. Air mata tetap mengalir walaupun cuba disekat.. Mama takut kamu sakit.. Mama tak sanggup tengok adik sakit..
Doc: Elok U buat details scan dengan Dr. Raman.. The best doc in Malaysia.. Dia akan terangkan details..
Papa: Agak-agak berapa RM yer doc?
Doc: Dalam RM450-RM500.. If u ok, saya try call buatkan appointment..
Hari tu, doc Kamal tolong set kan appointment untuk details scan adik.. On 18.02.2019.. Monday.. Report tentang adik dia siapkan juga.. Terima kasih doc.. bantu kami..
Dalam kereta.. Otw balik rumah.. Air mata memang tak dapat dikawal lagi..mama menangis semahu-mahunya.. Risaunya mama memikirkan kamu sayang..
Imani: Mama.. dahla.. jangan la menangis.. Kenapa mama menangis..
Macam2 kata-kata semangat keluar dari mulut papa.. sepanjang jalan air mata mama tak berenti mengalir..
“Yang.. apa pun jadi, kita hadapi sama-sama.. kita jaga anak syurga ni sama-sama..ni rezeki kita yang.. Allah nak kasi kita anak syurga”
“walau macam mana pun anak ni,papa terima dia..dia anak kita.. if anak sakit, kita ubatkan dia.. Papa akan pastikan hidup kita tak kan berubah.. Ini bahagian kita.. Kita tetap akan pergi jalan-jalan macam biasa..papa tak kan tinggalkan sorang pun anak-anak kita.. Biar papa susah sikit, papa akan bawak dia pergi jalan-jalan.. Semua sama-sama..Dia anak syurga kita, yang..”
Lagila mama sedih.. mama taknak anak mama sakit.. Boleh ke mama berdepan dengan semua ni sayang..Mampukah mama.. kuatkah mama.. Macam2 dalam kepala mama..
Weekend mama papa penuh linangan air mata.. setiap kali solat, air mata sebagai peneman mencari kekuatan itu..Iyer, mama sangat lemah masa tu.. Tak tertanggung rasanya..Kesian anak mama.. Anak mama sakit rupanya.. Mama masih berharap kamu sihat.. Mama berharap adik kuat..
Solat maghrib..
Rasanya, masa ni first time mama tengok papa nangis sayang.. Adik dengar kan, sayang.. Papa pegang perut mama.. Papa cakap dengan adik, kan.. sampai mama tak sure butir-butir kata papa dengan adik.. Apa yang mama dengar..
“Maafkan papa kalau papa ada buat salah sayang.. papa jarang cakap dengan Qaseh, kan”
Iyer.. mama papa nangis sama-sama.. Ya Allah.. kau kurniakan kekuatan kepada kami..
Mama still berharap sebuah keajaiban.. Weekend yang penuh dengan kesedihan.. penuh dengan tanda tanya.. persoalan.. harapan.. mencari kekuatan.. dan penuh dengan linangan air mata.. Semua sebab memikirkan kamu sayang..
Masih terngiyang-ngiyang conversation dengan doc Kamal..
“Kalau nak kata baby sakit yg kepala besar tu, kepala baby ni kecil”
Nak tak nak, semua kemungkinan2 sakit adik papa mama buat research.. baca macam2.. simpton2 yg ada kat adik.. Mama juga cari info pasal Dr.Raman.. Doc yg akan mama papa jumpa untuk detail scan nanti..
Mama tiada kekuatan nak share pasal adik dengan sesiapa pun masa ni.. termasuk la dengan atok uwan.. Maafkan mama semua..
Mama ingat lagi.. hari ahad.. Atok jumpa mama..
“Allah tak kan uji kita kalau kita tak mampu.. Allah hanya akan uji pada yang mampu.. sabar banyak2.. terima semua apa yang Dia bagi kat kita”
Imani: Adik.. adik nak tak? Eh.. sorry mama, ani lupa plak.. adik dah meninggal..
Kakak masih tersasul.. Dan mama papa jangan sesekali panggil dia adik.. Sebab dia dah jadi KAKAK.. Mama faham.. Kakak maybe ambil masa sikit untuk semua ni..
18.02.2019 ; Isnin ; FMGC ; 27 weeks
Hari ini, hari yang akan menjawab segala persoalan dan tanda tanya mama papa..Kami belajar untuk redha dengan segala kemungkinan yang ada..Pagi-pagi mama dah bersiap, kakak imani pun dah ready.. Teman mama papa dan adik.. Abang awisy pergi sekolah macam biasa ari ni.. Imani seperti biasa la, akan excited nak tengok adik, nak jumpa adiknya.. Sebelum keluar rumah, atok sempat pesan kat mama..
“Kuatkan semangat.. Redha dengan segala ketentuanNya”
“InshaaAllah ayah.. along cuba”
Kami sampai di FMGC dalam pukul 10-11pagi. Ramainya orang check-up nak beranak..Apa yang mama tau, FMGC ni hanya untuk detail scan dan consultation je.. Ada specialist kat sini..Lama kami tunggu.. Lebih kurang pukul 3.15pm baru dapat jumpa Dr. Raman. Demi kamu sayang, tu pun mama tak terasa lamanya.. Weekend mama memang dihabiskan bercakap bersama adik.. Adik doakan mama papa kuat dengan semua ujian ini yer sayang..
Pembantu Dr.Raman panggil mama papa masuk. Keadaan masa tu tenang. Doktor tanya serba sedikit tentang abang awisy dan akak imani. Iyer.. kedua-dua nyawa mama ni dilahirkan secara c-zer.
Dr.Raman ni agak senior dah. Macam atok2 gitu.. Sure banyak pengalaman, tu la yang mama rasa. Dia suruh mama baring. Ready untuk scan adik..
“Adik, mama sayang adik tau.. adik kuatkan”.. Papa duduk sebelah mama sambil pangku kakak imani masa tu. Dr.Raman pun start scan, pembantunya pun ada masa tu untuk catit setiap term2 medical yang disebut oleh Dr.Raman.
Dr.Raman: See… (sambil tunjukkan kaki adik)
Kakak: Eii.. comelnya kaki adik, mama..
Mama: Aah la.. comelkan.. kecik je kaki dia kan, kakak..
Dr.Raman: Kaki..tulang paha.. kepala.. see!!this is jantung baby..
Mama nampak jantung adik seolah-olah berdegup sayang. Iyer.. tu jantung adik.
Dr.Raman: Jantung baby berlubang.
Allahuakhbar.. tu je yang mampu keluar dari mulut mama masa tu.. Kesiannya.. kamu sakit.. Hanya air mata yang mengalir. Kakak pegang tangan mama.. papa pegang tangan mama. Seolah-olah bagi semangat untuk mama dengar semua pasal sakit adik. Doktor suruh mama record time tu, tapi mama taknak. Mama papa nak dengar betul-betul semua pasal adik.
Dr.Raman: 1 kidney.. brain not complete..
Doktor tunjukkan semua organ dalaman adik. Pembentukkan tulang belakang adik pun tak berapa cantik.. Tak sama dengan baby lain. Doktor terangkan kat mama papa semua pasal sakit adik.. Pasal keadaan adik. Hanya air mata je yang mengalir dan berbicara masa tu sayang.
Dr.Raman: Sorry yer.. i have to say.. this baby cannot survive.. no hope..
“ALLAH” tu je yang mampu mulut dan hati mama berkata..
Papa macam biasa la, dia akan argue, tanya.. sampai puas hati..
Papa: Why not if we try any medical support ke after deliver nanti?
Dr.Raman dengan muka yang bersungguh-sungguh cuba menyakinkan kami dengan apa yang dia cakap. Tunjukkan kami scan.. muka adik..
Dr.Raman: See.. here.. she has no nose, no eyes even no brain.. how can she bernafas? how can she survive?
Allahuakhbar.. sakitnya kamu wahai puteri syurgaku.. Mama cuba kawal air mata ini, sungguh.. mama tak mampu sayang. Mama tak dapat bayangkan keadaan adik. Dr.Raman jawab semua soalan yang bermain dikepala kami masa tu..
Papa: Can we just wait till due, doc?
Dr.Raman: I suggest u to terminate this pregnancy. U boleh tunggu, but tak kesian ke kat ur wife.. Mama already knw it. Bawa baby pergi kemana-mana. Dia tau condition baby macam mana. I just takut kacau emosi dia.
Papa: We have appointment at Putrajaya Hospital on 2.3.2019 doc, under FPP programe.
Belum sempat papa habiskan ayat..
Dr.Raman: You can refer to Dr.Hazim, Putrajaya..
Papa: Alhamdulillah.. actually, same doctor yang i book for FPP ni.. Dr.Hazim..
Masa ni, banyak info yang mama dapat tentang sakit adik. Memang doktor kata “no hope” dah.. Hebatnya kuasa Allah.. Kamu sangat aktif dalam perut mama sayang walaupun adik sakit. Masa ni, Dr.Raman cakap adik diagnosed Trisomy 13/18.
Dalam kesedihan ni, Dr.Raman mampu bergurau dengan kami. Mampu menghiburkan hati kami untuk seketika. Maybe taknak mama papa stress atau sedih.
Dr.Raman: U age berapa?
Mama: 36 doc.. dah tua dah.. huhu.
Dr.Raman: come on.. u still young ok. Even u pregnant at the age of 40, for me, still consider muda lagi yer.. I pernah deliverkan mama at age 50 years old with normal delivery and normal baby. U can try for next pregnancy. I akan tolong u..
Mama: We have no plan, doc.. I think enough. 3 dah cukup dah. I takut.
Dr.Raman: Jangan risau. U still can pregnant. Possibility untuk jadi macam ni only 1-2%. I’m specialist doctor for abnormal baby.. i knw it..
Dr.Raman seboleh-bolehnya nak suruh mama papa try untuk adik kamu sayang.. sorry doktor, mama papa tak fikir sampai tahap tu lagi. Memang plan mama papa, adik dah cukup untuk complete our small family ni.. mama sayang adik tau..
Kebanyakkan anak syurga macam adik tak kan bertahan lama. Itu yang diberitahu.. Kuatnya dugaan ini sayang. Adik doakan mama papa kuat yer sayang..
Semasa berjalan ke parking..
Imani: Napa mama nangis? Adik sakit yer, mama?
Mama:Imani, iyer.. adik ani sakit tau.. kesian dia kan.. Adik keluar nanti, dia akan passed away tau..
Imani: Nanti ani doakan adik sihat yer mama.. ani sayang adik.. Ani nak jumpa adik.. Ani nak dukung adik.. Ani nak main dengan adik.. Ani nak kasi adik susu..
Imani.. mama tau, awaklah orang yang paling excited menantikan kehadiran seorang insan yang dipanggil adik. Awak tak pernah jemu bercakap dengan adik.. sayang adik.. menghitung hari untuk menyambut adik.. Dalam kereta, mama papa sedaya upaya untuk fahamkan imani.. Kakak imani menangis.. Dia tahu, dia akan kehilangan adik..
Imani: Mama, so kita tak jadi la shopping baju adik yer? Adik kan nak passed away nanti..
Ya Allah..kuatkan la kami..
Balik dari FMGC, kami terus ke DDMC.. Tunjukkan scan tadi, gambar adik, report dari Dr.Raman kepada Dr.Kamal. Mama papa nampak bertapa susahnya Dr.Kamal nak berdepan dengan kami masa itu. Mama papa cuba kuatkan semangat. Tanya macam-macam kat Dr.Kamal. Mama papa tak tau apa patut buat.. Kami perlukan pendapat dan nasihat..
Dr.Kamal: If Dr.Raman cakap 100% no hope, saya kasi 110% no hope.. Tapi apa-apa pun, tu kerja Allah kan..
Mama: Dari segi agama, boleh ke kita terminate this pregnancy? Doktor rasa macam mana?
Iyer.. Dr.Kamal terangkan kat mama papa. Dia kasi sample yang previous case yang dia handle dan telah refer kepada ustaz2 juga. Dr.Kamal pun bersetuju dengan cadangan untuk keluarkan adik secepat yang mungkin. Dr.Kamal sertakan report juga untuk di bawa ke Hospital Putrajaya.
Hari ini, mama papa sangat penat. Macam-macam emosi.. perasaan.. huhu.. papa start tanya kawan2 ustaz yang dia kenal untuk mendapatkan kepastian.. Untuk membuat keputusan yang terbaik.. Mama sayang kamu.. Tak semudah itu untuk mama terima cadangan doktor tu.. Hasilnya, kebanyakkan ustaz menyuruh mama papa ikut je cakap doktor. Doktor lebih tau, lebih pakar katanya. Lebih arif tentang ini.
Papa: Kita kena kuat yer yang.. Allah kasi kita rezeki anak syurga ni.. kita redha yer.. Ini bahagian kita.. InshaaAllah anak ini tunggu kita nanti..
Sedihnya mama adik..Mama harus kuat demi kamu sayang..
On the way balik, minta tolong anyah & maknyah bawa abang pergi kedai makan terus. Kesian abang arini. Balik sekolah mama papa tak ada. Kita makan kat Sate Samuri, Kajang malam ni.. Ibu dan pakngah pun join. Sebaik saja abang sampai..
Abang: Ani g mana? Ani ikut papa yer? Napa abang tak ikut tengok adik?
Sambil pegang bahu abang..
Imani: abang.. abang.. adik kita sakit abang.. adik kita tak ada nose, tak ada mata.. Adik nak passed away dah..
Allah.. imani.. imani..
Mama: dah.. dah.. makan cepat abang.. nak balik dah ni, esok nak g school, kan..
Abang: Betul ke mama apa ani cakap tu?
Mama senyap je.. Tak mampu nak jawab soalan abang. Abang sangat lembut hati orangnya.. sentimental sikit hatinya, adik.. Mama ingat lagi, suasana time tu senyap je.. Masing-masing tak tau nak cakap apa..
Mama masih mencari dan terus mencari kekuatan di situ. Mama dah kuat sikit sayang. Air mata mama dah berhenti mengalir untuk masa ni.. Maybe mama penat..
On the way balik rumah, turn abang pula untuk mama papa terangkan keadaan adik. Seperti yang dijangka. Abang menangis.. teresak-esak.. Mama papa cuba tenangkan abang..
Mama: Abang.. dah la.. Allah sayangkan adik. Nanti adik tunggu abang dan imani kat syurga yer..
Mama papa start search pasal sakit adik. Baca macam-macam info tentang Trisomy 13/18. Dari apa yang diberitahu dan dari pembacaan mama papa, penyakit adik ni memang tak banyak kat Malaysia.. Memang anak-anak ini adalah ahli syurga.. Iyer.. anak mama, anak mama ahli syurga sayang.. Mama still ingat lagi.. mama tanya doktor..
Mama: Apa punca sakit ni,doc? Salah saya ke doc?
Doc: Nope.. ni memang genetic problem.
Doctor pun tak explain lebih.. Ia lebih kepada kejadian baby tu sendiri. Kerja Allah, kan..
~~Brain: lobar holoprosencephaly most likely Trisomy 13/18
Heart: large VSD 5.1cm
Very poor progress~~
Ini report sakit adik..
Holoprosencephaly is an abnormality of brain development in which the brain doesn’t properly divide into the right & left hemispheres.
The condition can also affect development of head and face.
Ada 3 jenis holoprosencephaly kalau tak salah mama. Adik mengidap Lobar holoprosencephaly – is when there are 2 ventricles (right&left) but the cerebral hemispheres are fused in the frontal cortex. Features may include bilateral cleft lip, closely space eyes, depressed nose or an almost normally looking face..
Trisomy 13/18. Mama tak sure adik ada T13@T18.. tapi kedua-dua ciri-ciri trisomy ni ada pada adik..
Mama belajar beberapa trisomy. Trisomy ni ialah masalah dengan chromosome. Trisomy is a chromosomal disorder characterised by an additional chromosome. So the person has 47 instead of 46.
Trisomy 21 = Down syndrome
Trisomy 18 = Edward syndrome
Trisomy 13 = Patau syndrome
T13 ~ because the person has 3 copies of chromosome 13 instead of 2
T18 ~ because the person has 3 copies of chromosome 18 instead of 2
Kiranya adik mempunyai lebihan chromosome pada chromosome ke 13/18. Sepatutnya semua kromosom ni akan ada partner. Disebabkan lebihan kromosom 13/18, so terjadila masalah trisomy ni.. Ni apa yang mama faham. Human have 23 pairs of chromosomes.
Apa yang mama share, adalah sekadar pengkongsian ilmu dan pengalaman yang mama papa dapat masa mengandungkan adik selama 30 minggu ni.. Terima kasih sayang, ajar mama papa macam-macam ilmu..
Semua yang mama tulis ni, mama dah coretkan sebelum lahirnya adik kedunia ini.. Info yang mama dapat dari doktor2 dan pembacaan mama sendiri.. Perasaan mama menunggu kelahiran adik.. Menghitung hari kelahiran adik.. Mencari kekuatan saat kelahiranmu, sayang..
Memilikimu adalah kenangan terindah buat mama papa.. Alhamdulillah.
– MotherOfThree”Q”
Hantar confession anda di sini -> https://iiumc.com/submit